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La confrérie des boulets

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MessageSujet: Re: La confrérie des boulets Lun 11 Jan - 9:21

Bon, ba depuis hier soir je suis à fond membre de cette confrérie ...

J'ai eu la très bonne idée (non) de descendre mes escalier en pierre (donc glissants) dans le noir, avec mes nouveaux chausson fourrés polaires (et pas du tout anti-dérapants)... et j'ai loupé la dernière marche (voire peut être celle d'avant, j'avoue que je ne sais pas trop, j'ai eu l'impression de tomber de vachement haut ^^).
Evidemment, mon pied gauche m'a magistralement réceptionnée (non) et je me suis bien étalée sur le carrelage (qui lui aussi glisse un peu, super combo).

Je vous rassure, rien de cassé, et j'ai eu la bonne idée de mettre mon pied sur le carrelage froid le temps de finir le film qu'on regardait, et après je me suis rappelée que j'avais un gel crépitant froid à l'arnica. J'ai aussi pris des granules homéopathiques à l'arnica montana et ce matin un ibuprofène. Mais j'ai quand même très beaucoup bobo, au point d'annuler mon yoga du matin (alors que j'étais hyper motivée à reprendre depuis hier XD ).


Voilà, amis de PdC : allumez la lumière dans les escaliers Super-wo-man


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MessageSujet: Re: La confrérie des boulets Lun 11 Jan - 10:49

Apparemment, il faut souffrir pour rejoindre notre confrérie... Ouch, Brenna, je compatis fort !
Il ressemble à quoi, ton pied, ce matin ?


•• forever young ••
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MessageSujet: Re: La confrérie des boulets Lun 11 Jan - 16:15

A un pied XD
Il est un peu gonflé et trèèèèès légèrement bleu. L'avantage c'est que pour mon problème aux jambes je dors avec un surmatelas climatisé, du coup mon pied a reposé sur du froid toute la nuit.


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MessageSujet: Re: La confrérie des boulets Mar 12 Jan - 20:47

Ouch, Brenna, ça a doit être douloureux...
Je fais (encore) ma curieuse... mais un surmatelas climatisé, qu'est-ce que c'est que ça ?



Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.
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MessageSujet: Re: La confrérie des boulets Mer 13 Jan - 0:18

Ouais, sur le coup ça fait bien mal, pendant une demi-seconde j'ai bien cru m'être cassé quelque chose (mais vu que j'ai pu bouger les orteils sans hurler à la mort, j'ai su direct que ça allait ^^).
Un surmatelas climatisé, c'est un peu le même principe qu'une couverture chauffante, mais tu mets ça entre ton matelas et ton drap du dessous. Et ça peut refroidir jusque 15°C (ce qui est vachement froid, en fait, l'été je ne descend pas sous 16°C quand il fait hyper chaud, là en hiver, je le monte à 23°C et c'est déjà très froid ^^) ou chauffer jusque 48°C (hyper pratique quand on a mal au dos par exemple, 5 minutes dessus et ça soulage ^^).
Le mien prend un quart du lit (en gros, juste pour mes jambes, donc) et ça m'évite de faire des crises (plus précisément, ça endigue la crise avant qu'elle devienne douloureuse) et ça m'aide à mieux dormir. Bon, par contre, en hiver, comme je me recroqueville souvent sous la couette (et que je ne suis pas très grande ^^), ça me "gèle" parfois le haut des cuisses et les fesses XD


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MessageSujet: Re: La confrérie des boulets Mer 13 Jan - 9:49

J'apprends plein de choses avec toi, Brenna !! Je savais même pas que ça existait ce genre de trucs.
J'avoue que le côté "froid" me tente pas du tout, mais pour la chaleur, ça doit être génial effectivement !!



Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.
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MessageSujet: Re: La confrérie des boulets Mer 13 Jan - 11:51

Je ne savais pas non plus jusqu'à ce que la firme qui en produit (enfin la plus connue on va dire) me contacte (vu que je tiens un blog sur mon syndrome). Et puis c'est que ça coûte un bras aussi ces machins (de 300 à 500€ selon le modèle)(je me bénis d'avoir eu l'idée de ce blog parce que du coup je l'ai eu gratos ^^).


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MessageSujet: Re: La confrérie des boulets Mer 13 Jan - 12:02

C'est de la curiosité mal placée que de te demander ce que c'est que ce syndrôme ?

(j'adore ce forum !! On parle de tout, même de matelas Very Happy !!)


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MessageSujet: Re: La confrérie des boulets Mer 13 Jan - 13:50

C'est la maladie de Willis-Ekbom, autrefois appelé Syndrome des Jambes Sans Repos ou Restless Legs Syndrome en anglais (SJSR ou RLS). Je trouve l'ancien nom beaucoup plus parlant, et le nouveau peut prêter à confusion parce qu'il existe aussi un Syndrome Ekbom (mais qui n'a carrément rien à voir ^^). (et rassure toi, c'est pas mal placé comme curiosité : je n'ne parle pas souvent, mais quand les gens se montrent curieux je suis ravie d'expliquer ^^)

En gros :
Spoiler:
 


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MessageSujet: Re: La confrérie des boulets Mer 13 Jan - 21:09

J'avais jamais entendu parlé de cette maladie-là... C'est juste fou et impressionnant.
Mais promis, je te plains pas. Je compatis juste Smile .

Et du coup, hormis le matelas, y a d'autres choses qui te soulagent ? Ou des plantes qui peuvent t'aider un peu ?

J'en reviens à ce que je me dis souvent : un corps en parfait fonctionnement, c'est juste super rare et presque magique... Quand on voit tout ce qu'il est possible d'avoir comme maladie, tracas et symptômes...

Je trouve ça fou que la médecine ne chercher pas à creuser un peu la question...


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MessageSujet: Re: La confrérie des boulets Mer 13 Jan - 21:53

Ouais, assez fou quand on sait que même des gens travaillant dans le domaine médical ne connaissent pas du tout cette pathologie... qui touche pourtant près de 10% de la population mondiale ! (et encore, 10% déclarés, parce que des tas de gens en souffrent sans le savoir, vu que des tas de médecins ne savent pas reconnaître les symptômes, qui pourtant sont réduits à 4 !).
Mais déjà la médecine a bien avancé sur ce syndrome : on sait que ça se joue dans le cerveau, très certainement au niveau des récepteurs de la dopamine, voire dans la fabrication même de la dopamine (d'où l'utilisation de médication faite au départ pour Parkinson, vu que cette maladie est liée à la dopamine). mais pour trouver, il faut que la recherche ait des sous... et pour le moment il n'y a qu'une seule asso qui en France donne des sous pour ça (avec tout de même le concours de plusieurs des meilleurs neurologues français).
Le plus gros problème c'est aussi que les gens qui en souffrent se taisent : parce que c'est invisible, on ne se plaint pas, parce qu'il y a pire, qu'on ne veut pas prendre la place des petits cancéreux... et c'est vrai que c'est moche à dire, mais pour être prit au sérieux quand on est malade, il faut que ça se voit...
Pour te dire : cela ne fait que 3 ou 4 ans que la maladie est reconnue comme une vraie maladie. Mais comme la Haute Autorité de Santé ne la considère pas comme handicapante (alors que plus de la moitié des patients perdent leur travail ou doivent arrêter de travailler à cause d'elle, que certains se séparent de leur conjoint qui ne supportent plus de vivre avec leurs crises, que la plupart deviennent dépressifs, que certains, à cause des médocs, développent des addictions aux jeux...) la plupart des médocs, pourtant remboursés à au moins 65% s'ils sont prescrits pour Parkinson, ne sont pas remboursés pour le SJSR... du n'importe quoi. Et je peux vous dire qu'à terme, ça coûte cher (j'avais besoin de deux boîtes par mois, ça faisait bien 30 à 40€/mois...).

En Belgique j'ai eu encore plus de chances : mon premier médecin était lui aussi atteint, donc il connaissait bien le sujet ^^. Et les deux chez qui je vais, depuis que le premier est parti en retraite, connaissent aussi, puisque les deux ont travaillé avec le premier. D'où c'est nickel, je n'ai rien eu a expliquer. Par contre, en Belgique, la sécu, c'est les mutuelles (ne gros, c'est comme si en France on n'avait que les mutuelles), donc tout est très mal remboursé (pour ça aussi que je suis heureuse d'avoir arrêté les médocs, parce qu'ici en plus, ça coûte souvent le double par rapport à la France ^^).


Pour me soulager, à part le froid et les médocs lourds, pas grand chose hélas. Tout ce qui fonctionnent sur les jambes lourdes sont inefficaces (car travaillant sur la circulation veineuse, pas sur les nerfs et les muscles). par contre je me suis fabriqué une huile de massage avec des huiles végétales et essentielles : arnica et millepertuis en HV (le millepertuis étant souvent conseillé pour les "troubles de l'humeur" et la déprime/dépression, pour clamer les nerfs), avec en HE du cyprès, de la lavande et de la marjolaine. Avec l'action (un peu placebo) du massage des jambes par mon chéri, quand le soir avant de me coucher j'ai déjà mal aux jambes, ça me permet de patienter le temps que le froid fasse son effet. Le pire, c'est que parfois j'ai hyper chaud dans les jambes, alors qu'en vrai elles sont bien froide...
Après ya tout ce qui aide à dormir (notamment le combo valériane-houblon). Et le magnésium aussi : quand j'en fais des cures je dors mieux. Le fer aussi, la plupart des patients ont un taux bas en ferritine (ce qui n'est pas mon cas à cause d'une autre pathologie qui est censée me le faire avoir en excès : excès + taux bas = taux normal XD ) mais chez moi pas de différence donc. Et il paraît qu'on aurait un taux bas en B12, mais j'avoue ne jamais l'avoir fait tester celui-là...


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MessageSujet: Re: La confrérie des boulets Ven 15 Jan - 20:47

Ça a effectivement l'air d'être un vrai parcours du combattant, juste pour avoir un traitement... et un peu de reconnaissance.

Tu parles de 10% de la population... C'est juste énorme !!
Juste à titre informatif, il y a quel genre de symptômes ?

En tout cas, c'est plutôt chouette que tu sois tombée sur des docteurs "connaisseurs" en Belgique. Même si effectivement, le système sécu-mutuelle m'a pas l'air très sympa quand t'as pas trop de budget.
Bon, c'est déjà pas mal que t'aies des plantes qui te soulagent un peu, même si je maintiens que c'est juste fou qu'il y ait si peu de "solutions".. Et l'homéopathie, tu as testé ?

En tout cas, chapeau pour gérer tout ça Smile .


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